Die Care for Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr. von Haunerschen Kinderspital , wo Ludwig – Maximilians – Universität München Würde von den Stiftungsgründern, die Kinderarzt Christoph Klein und sie Juristen Andreas Staudacher, als gemeinnützige Stiftung des bürgerlich Recht unter der Schirmherrschaft von Bundesministerin Annette Schavan Gegründet. Am 12. August 2009 erfolgten sterben rechtsfähige Anerkennung gem. §80 BGBin Verbindung mit § 5 Stiftungsgesetz vom Regierungspräsidium Tübingen als Schwägerin der Stiftungsbehörde. Zugegeben ist die Stiftung im Sinne der Erfüllung ihrer Rechte und Pflichten als steuerbegünstigt. Im Jahr 2010, Die Stiftung Preisträger der Bundesweit ausgeführte Innovationswettbewerbe 365 Orte im Land der Ideen [1]

Motivation für die Gründung

Kinder mit seltenen Krankheiten gehören zu den Schwächsten der Gesellschaft. Viele seltene Krankheiten sind unheilbar. Oft wird es mehrere Jahre, wenn die richtige Diagnose gestellt wurde . Die Pharmaindustrie Hass Angesicht Begrenzt Marktkapitalisierung neue Produkte Kaum Interesse, in sterben Entwicklung neuer Medikamente zu investieren. Nur Durch Verstärkte Forschung Tiring Kid can Die Grundlagen seltener Erkrankungen bei Kindern aufgeklärt Werden. Dieses Wissen kann keine Therapiechance haben.

Ziele

  • Erhöhung der Sensibilität für seltene Erkrankungen
  • Finanzielle Unterstützung mittellose Familie mit einem seltenen Erkrankungen gemietet Ende Kindern – insbesondere auch von Patienten aus Schwellen- und Entwicklungsländern
  • Forschung der Ursachen verkauft Erkrankungen
  • Entwicklung Innovations Therapie Strategie
  • Intensivierung eines globalen Dialogs zur Förderung von Wissenschaft und Forschung von Kindern
  • Aus- und Weiterbildung von Studierenden, Ärzten und Wissenschaftlern

Die Care for Rare Stiftung Fördern im Gegensatz zu vielen Anderen für humanitäre Initiativen nicht Prima medizinischer Hilfe im Einzelfall , Sondern Verfolgen das Ziel, Die Grundlagen der Erkrankungen zu erforschen und DAMIT Eine Vertiefung Dezember Verständnisses wo Krankheitsursachen zu Motivation und andere Mentalität.

Strategie

Die Stiftung Fördert international ausgerichtete Interdisziplinäres Netzwerk von Arzt und Wissenschaftler. Sie AGIER auf globale Ebene und insbesondere Unterstützt Eine Zusammenarbeit mit Entwicklungs- und Schwellenländern. Sie kooperiert mit der Allianz Chronischer seltenen Erkrankungen (ACHSE eV) Patientenverbände und Verschiedene Institutionen und Körperschaften , um Ihr Ziel zu Realisiert. Durch Die fünf Förderlinien entfaltet sich sterben Care for Rare Idee mehrdimensional.

Förderlinien

Care-for-Rare-Allianz

Die Care for Rare Allianz sind ein großes Netzwerk aus Arzt und Wissenschaftler, sterben sich die Vision – die Stiftung verschrieben HABEN – weltweit alle Kinder mit seltenen Erkrankungen zu Heilig. Sie Arbeiten in Kinderkliniken oder ein Wissenschaftliches Institut und unterstützen sterben so Mission der Stiftung: Erkrankungen zu behandeln Kinder mit seltener, sterben Ursache der Krankheiten zu entschlüsseln und Therapie zu Entwickeln. Das Care-for-Rare-Zentrum ist Dr. von Haunerschen KinderpitalIn München wurde die Medizinische Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen vorbereitet. Weltweite Kompetenzzentren zusammen, um Kinder mit seltenen Krankheiten zu unterstützen und zu helen. Stehen Orten-Pflege gegenwart Wird ein following for Rare-Center errichtet: an der Universität von Alexandria (Ägypten), am Sheiba Medical Center in Tel Aviv (Israel), ein sie National Center of Hematology in Karachi (Pakistan) und ein sie Wadia Childrens Hospital in Mumbai (Indien).

Care-for-Rare-Akademie

Das Care-for-Rare Akademieprogramm unterstützt weltweit Kollegen, Dr. Sie wurden eingeladen, an einem Treffen mit Kongressen an der Fachhochschule teilzunehmen. Aktuelles Angebot für die Vergabe von 10 Stipendien und internationale Studierende Fachsymposium für Translation Medizin „Von Rare bis Pflege“ vom 08.-10. Oktober in Herrenchiemsee.

Care-for-Rare Auszeichnungen

Die Stiftung lobter jährlich Zwei Preise aus, um Junge Wissenschaftler zu ermutigen, im Bereich der seltenen Krankheiten zu spielen chen. Die „Dr. Holger Müller“ -Preis, Mit 5.000 Euro dotiert, Zeichner einzelnen Wissenschaftlern oder Eine Gruppe aus, im Vorjahr jeweiligen EIN herausragend Wissenschaftlicher Beitrag zum Thema „Seltene Erkrankungen“ Veröffentlicht am Haben sterben. Mit bis zu 50 000 Euro Stellt der von der Werner Reichenberger Stiftung gestiftete „Care for Rare Science Award“ eine große Unterstützung für junge Wissenschaftler bereit, DAMIT this Forschungsprojekte im Bereich seltener Krankheiten Beginn Können.

Pflege-für-seltene Hilfe

Die Care-for-Rare Hilfe ist eine einzigartige Lösung für den Einsatz von medizinischen Geräten.

Pflege für seltene Aufmerksamkeit

Die Care for Rare Awareness Fördert Gewinnung : von Informationen über Seltene Krankheiten zu sterben und Führen Awarenesskampagnen für sterben besondere Belanger von Menschen mit seltenen Erkrankungen Durch.

Auszeichnungen und Preisverleihungen

  • Preisträgerin im bundesweit ausgetragenen Innovationswettbewerb „365 Orte im Land der Ideen“
  • ausgezeichnet als „Wissenschaftsstiftung des Jahres 2016“ durch die Deutsche Universitätsstiftung des Deutschen Hochschulverbandes und sterben Dr.-Jürgen-Rembold-Stiftung [2]
  • Die Stiftung lobt jährlich in Zusammenarbeit mit der Dr.-Holger-Müller-Stiftung Dr.-Holger-Müller-Forschungspreis aus. Mit diesem Preis soll ein Zeichen für sterben Erforschung seltener Erkrankungen Gesetzt Werden. Es Namensstifter Dezember Wissenschaftspreises, Holger Müller (* 14. September 1948; † 28. Oktober 2008), Krieg Promovierter Facharzt für Laboratoriumsmedizin und Biochemie und arbeitete 20 Jahre lang als Chefarzt an der Klinik am Eichert in Göppingen. [3] Wie Forscher entwickelt sind Sie A. Methode für den durchflusszytometrischen Nachweis des HLA-B27 auf Lymphozyten .
    • Es gibt Vorbestellungen für die Ausschreibung aus dem Jahr 2011 ist Karl Peter Schlingmann [4] [5] . Die Preisverleihung fand am 28. Februar 2012 statt. Gewürdigt gerechnet wurden Düse herausragend Arbeiten von Schlingmann Gesetz über die genetischen und pathophysiologischen Grundlagen idiopathisch infantile der Hyperkalzämie . [6]
    • Preistheater 2012 ist Frank Kaiser. Bei der Preisverleihung am 7. März 2013 gerechnet werden Kaiser Arbeiten zu Mutation des Rad21 – Gen als genetische Ursache von Cohesinopathien gewürdigt. [7]
    • Preistheater 2013 kümmern sich Daniel Kotlarz und Natalia Zietara. Bei der Preisverleihung am 12. März 2014 gerechnet wird Ihre Arbeiten zur IDENTIFIZIERUNG wo menschlichen Interleukin-21 Rezeptor-Defizienz als neuen Primare Immundefekten Crane Kung gewürdigt. [8]
    • Preistheater 2014 kümmert sich um Theresa Schumacher und Lukas Bunse vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg. Bei der Preisverleihung am 12. März 2015 wurden ihre grundlegenden Forschungsarbeiten zur Entwicklung eines Impfstoffes gegen Hirntumore ausgezeichnet.
    • Preisträger 2015 Ist Nina Bögershausen (Institut für Humangenetik der Universitätsmedizin Göttingen) und I-Chun Tsai (Duke University, Durham, USA) für Ihre Forschungsarbeiten zum seltenen Kabuki-Syndrom. Die Preisverleihung fand am 16. März 2016 in Esslingen statt.
    • Preisträger 2016 ist Peter Kühnen (Institut für experimentelle Pädiatrische Endokrinologie der Charité – Universitätsmedizin Berlin), wo Auszeichnung sterben für Waden Erforschung der Ursache genetisch bedingt Fettleibigkeit erhalten.
  • Werner Reichenberger Stiftung in Kooperation mit der lobter Pflege stirbt for Rare Foundation jährlich die mit 50.000 Euro dotierten Care for Rare Science Award aus, um neue und kreative Projekte zu Fördern. Ein ULD Wissenschaftliche Preisrichtergremium Wählt Projektvorschläge nach Krite Rien wo Wissenschaftliche Exzellenz, Interdisziplinarität, und Klinishe Relevanz aus sterben.
    • Seit 2013 ist Tina Wenz eine Projekt- Inspektionsstelle für eine gezielte Proteinersatztherapie für mitochondriale Proteinsynthesefehler .
    • Preisthetics 2014 ist Petra Wendler mit der Projektprüfung Untersuchung des Zellweger-Syndroms Spektrumsstörungen auf molekularer Ebene .
    • Prämeisthetics 2015 ist Michael Schmeisser mit der Projektinreichung Translationale Analyse von Epilepsie bei Phelan-McDermid-Syndrom und anderen Shankopathien
    • Preistheater 2016 ist Heymut Omran mit der Projektinreichung Validität der diagnostischen Testung in der primären Ziliendyskinesie
    • Preistheater 2017 ist Christian Michael Grimm mit der Projektinreichung Molekulare Dissektion der neuronalen Ceroid-Lipofuszinose, die CLN3-Protein verursacht

Organisation

Vorstand

  • Christoph Klein , Vorstandsvorsitzender
  • Andreas Staudacher, Vorstand

Kuratorium [ Verarbeitung | Quelltextverarbeitung ]

  • Thomas Jaschke, Kuratorium vorsitzender; arvato Bertelsmann AG , Gütersloh
  • Harald Zur Hausen , Träger des Nobelpreises für Medizin und Physiologie 2008
  • Josef Sayer , Misereor , Aachen
  • Bruce Beutler , Träger des Nobelpreises für Medizin und Physiologie 2011
  • C. Ney, UN-Botschafter
  • Josef Penninger , Direktor des Instituts für Molekulare Biotechnologie (IMBA), Wien, Österreich
  • Hubert Thaler, Vizepräsident der Werner Reichenberger Stiftung, Starnberg

Wissenschaftlicher Beirat

  • Jean-Laurent Casanova , Professor am Institut für Humangenetik der Infektionscrew, an der Rockefeller University , New York, USA
  • Ulrike Gaul , Humboldt-Professorin Genzentrum der Ludwig-Maximilians-Universität , München
  • Scott B. Snapper , Forschungsleiter, Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie , Kinderklinik, Harvard Medical School , Boston, USA

Weblinks

  • Offizielle Webseite
  • Pro.movere
  • Dr.-Holger Müller-Stiftung

Einzelstunden

  1. Hochspringen↑ http://www.land-der-ideen.de/de/365-orte/preitraeger/pflege-rafiefoundation
  2. Hochspringen↑ Deutscher Hochschulverband: Wissenschaftsstiftungspreis. In: www.hochschulverband.de. Abgeraufen am 4. April 2016 .
  3. Hochspringen↑ Bundesweite Ausschreibung des Dr. Holger-Müller-Preises 2011 ( Memento vom 21. Oktober 2013 im Internetarchiv )In: innovations-report.de
  4. Hochspringen↑ Pressemitteilung: Erstmalige Veröffentlichung des Dr. Holger-Müller-Forschungspreises für seltene Erkrankungen im alten Rathaus in Esslingen 2, 2012 (PDF-Datei)
  5. Hochspringen↑ Dr.-Holger-Müller-Forschungspreis. In: aerzteblatt.de . Abgerufen am 3. Februar 2015 .
  6. Hochspringen↑ KP Schlingmann, M. Kaufmann, S. Weber, A. Irwin, C. Goos, U. John, J. Misselwitz, G. Klaus E. Kuwertz-Broking, H. Fehren AM Flügel, T. Gurana, JG Hoenderop RJ Bindels, DE Prosser, G. Jones, M. Konrad: Mutation in CYP24A1 und idiopathische infantile Hyperkalzämie. In: The New England Journal of Medicine. Band 365, Nummer 5, August 2011, ISSN  1533-4406 , S. 410-421, doi : 10,1056 / NEJMoa1103864 , PMID 21675912 .
  7. Hochspringen↑ MA Deardorff, JJ Wilde, M. Albrecht, E. Dickinson, S. Tennstedt, D. Braunholz, M. monnich, Y. Yan, W. Xu, MC Gil-Rodriguez, D. Clark, H. Hakoneten Arson, S . Halbach LD Michelis, A. Rampuria, E. Rossi S. Spranger, L. Van Maldergem, SA Lynch, G. Gillessen-Kaesbach, HJ Lüdecke RG Ramsay, MJ McKay, ID Krantz, H. Xu, JA Horsfield FJ Kaiser,: Rad21 Mutationen verursachen eine menschliche cohesinopathy. In: American Journal of Human Genetics. Band 90, Nummer 6, Juni 2012, ISSN  1537-6605 , S. 1014-1027, doi : 10.1016 / j.ajhg.2012.04.019 , PMID 22633399 , PMC 3.370.273 (freier Text Voll).
  8. Hochspringen↑ D. Kotlarz, N. Ziętara, G. Uzel, T. Weidemann, CJ Braun, J. Diestelhorst, PM Krawitz PN Robinson, J. Hecht, J. Puchałka, EM Gertz, AA Schaffer, MG Lawrence, L. Kardava, D. Pfeifer, U. Baumann, ED Pfister, EP Hanson, A. Schambach, R. Jacobs, H. Kreipe, S. Moir, JD Milner, P. Schwille, S. Mundlos, C. Klein: der Verlust der -function Mutationen in den IL-21 – Rezeptor – Gen eine primäre Immunschwäche – Syndrom verursachen. In: The Journal of Experimental Medicine. Band 210, Nummer 3, März 2013, ISSN  1540-9538 , S. 433-443, doi : 10.1084 / jem.20111229 , PMID 23440042 , PMC 3.600.901 (freier Text Voll).